内面は病弱
私もブログを読んで下さってる皆さんも
視覚障害でいろいろと苦労が付きまとっている人がいるでしょう。
別に障害の程度を比較するつもりはないんだけど
私には大きな病変が３つあるんですよね。
すでにわかってくれてるかもしれないけど。
一つはもちろん視覚障害。
黄斑変性と色変が重なってるから
余計に見えにくくなってます。
でも視覚については
もっと辛い状態の人が多いでしょう。
だから今の私は見えないことに
そんなに辛さを感じなくなってます。
問題なのはこれ以外。
私は学童期から首が震えちゃうようになって
そこからだんだんひどくなって
成長すると同時に範囲が広がって
今では全身が常に震えます(T^T)グッスン
当然病院で精密検査を受けて
検査入院もしたんだけど
原因を追究したみたいだったけど(p_-)
何一つわからなくって
治療法もないまんま(~ペ)ウーン
ずるずる生きてきました。
その検査入院の時に
あらゆる検査をした結果
震えの原因がわからないのに加えて
肝臓に異常のあることが判明ｒ。。；)シ
これは放ってはおけないということで
度々の通院生活が始まってしまったんです(;_;)
だからもう通院を始めて
１９年経ちましたよ。
当時は母に付き添ってもらってたし
まだ高校生だったから
私はどうなるんだろうって
不安で血の気が引いたものですよ(-.-;)
しかも母は「肝臓が悪いと死ぬんだよ。」
なんて言ったから......＼( ><)シぎょぇぇぇ
私はショックで言葉が出なかった(-.-;
それから震えは死につながるものじゃなく
治療法もないということで
そのまま生きていくしかなくなったんですけど
肝臓は悪化させると死に至るので
毎月検査を受けて経過を見て行くことになったわけ。
でもねなすすべないことに変りはなくて
食事制限するように言われて
未成年だったのに
糖質や蛋白質を控えるように言われたんですよ(ToT)エーン
お菓子は極力食べないこと、
蛋白質は一日３０ｇ以下に、
野菜や果物ばっかり食べる月日が続いてたんです(;_;)
それがね医師の判断ミスだったみたいで
成人になってから身体が異常に浮腫んじゃって
食欲がなくなって
ついには自力で動けなくなっちゃった(T^T)ヒドイ
すぐに入院になったんだけど
こんな状態になったのは
栄養が足らなくなってて
肝臓機能が落ちて腹水になったから、
ひどく浮腫んでしまったことに加えて
栄養失調で溶血性貧血になって
血液が造れなくなってるからでした(!_+)
入院当時私は２３歳。
まず余分な水分を出さなきゃいけないから。
これには点滴で強力な利尿剤を投与するんです。
すると横になってる暇もないくらい尿意を感じるから
食事もゆっくり摂れなくてね(*_*;
私も親も友達も教員も
私が運動不足で太っただけだって思ってたけど
そうじゃなくて排尿ができなくなってるから
飲んだ水分のほとんどが体内にたまっちゃったってことY(>_<、)Y ヒェェ!
だから水分を出して栄養を摂るようにしたら
見事に体重は減りましたよ＼(◎o◎)／！
７６kgで入院したんだけど
腹水を出して必須栄養素を摂ってたら
退院の日には５６kgになってた＼(◎o◎)／！
２０リットルは余計な水分だったってことｒ。。；)シ
入院中は水分摂取は厳禁！
６月だったんだけど薬を飲む時さえ
最小限の水しか口にできなくて
飲みたくて飲みたくて！
絶対安静を指示されてたから寝てたんだけど
ほんの２日くらい立たないだけで
人間は歩けなくなるんだなってびっくり！
それと入院当初はしんどかったんだけど
いくら年齢が若くても
症状が重いと眠れないんだってこともわかったよ！
退院後は内服薬で落ち着いていったけど
総合病院だと悪化した時の処置をするには
力不足な所があるからって
私の場合は原因がわかってないこともあったし
大学でもっと詳しい診断を受けて下さいって言われて
５年前から大学へ行くようになってます。
大学へも検査入院して
下腹部に穴を開けてカメラを通して
肝臓の細胞を一部採取する検査も受けました(p_-)
私の入院中に神経内科医と消化器内科医が相談して
震えの原因がわからないかとか
肝臓との関係はないのかとか
視力低下との因果関係はないのかなど
東京の専門医とも連絡を取り合ってたみたいだけど(~ペ)ウーン
後日全ての結果を聞きに行った時
いろんな角度から検査してみたけれど
決め手がなくて
３つの病変に因果関係があるとも思えなくて
全て原因不明で経過観察するしかありませんっていうことになってしまったわけ('_'
)
今のところ早急に何かする必要があるわけではないけれど
もしもこれ以上悪化して
内服薬でもたなくなったら
移植するしかありませんって言われてます(ノヘ；)
でも主治医だって私に障害があって
苦労してることはわかってくれてるから
できれば手術はしたくないっておっしゃってますよ。
同情してほしいわけじゃないんだけど
見えないだけならいいじゃないって思ってしまう。
主治医がおっしゃるには
私の年齢でここまで重い障害が重複してて
遺伝でも不摂生でもないっていう例はまれなこと。
大学の医師でも診察したことがないみたい。
今現在はそれから悪化することなく
なぜか重症のわりに元気だけど
肝臓が治ることはなくって
正常じゃないんだって思うと
常に病人なんだって自覚しないといけない。
それと全身が震えることがネックで
できないことも多すぎて悔しい(ノ_＜。)ビェェン
点字を読み書きしたくても
できない状態なんだけど
勉強しても無駄になるんだけど
見えないなら点字をやらなきゃって
言われたこともあったけど
私にはできないってことがわかってもらえなくて
辛いこともありますよ。
両手があるんだからやろうとすれば
なんでもできるだろうと
他人には言われることがたまにあるけど
理解してくれてる人は
それはできないでしょうとか
今で充分頑張ってるじゃないって言ってくれます。
でもね甘える気はないんですよ。
無駄に動く身体と落ち着いてるとは言え
浮腫みがちな身体で肝硬変だと認識しておかなきゃいけないけど
パソコンに始まり掃除、洗濯、最近では
お料理もできそうなことを試してますから。
皆さんの中には見えないことが辛いって言う人が
ほとんどじゃないですかね？
見えないってことは人間にとって
一番の感覚を失ってることになるでしょう。
だけど見えない上に全身が震えて
生死をさまよう可能性を抱えながら
それでも苦労しなきゃいけない、
自分で生活プランを立てなきゃいけないって
かなり厳しくて我慢が絶えないよ！
視力があれば他にどこを患ってもいいなんて言う
視覚障碍者がいるって聞いたことがあるけど
そんなものじゃないでしょう。
元気で健康に生きていられることが一番って
実感しないではいられないですよ。
こんな私だけど助けの手を借りながら
仲間に励まされながら
過ごしていられる今この時を
しっかり歩んでいきたいって思ってますよ。
